Алия АРХАРОВА, президент ОФ “Ашык Алем”, начала свое выступление со статистики. “В Казахстане, согласно данным Национального научно-практического центра коррекционной педагогики, количество детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в 2011 году составило 706 человек. По данным, полученным от Алматинской городской психолого-медико-педагогической консультации (ПМПК), в нашем городе зарегистрировано 63 ребенка-аутиста. Основываясь же на среднемировой статистике, согласно которой один из 50 детей страдает РАС, в Алматы, где детское население составляет более 360 тыс. человек, детей с расстройствами аутистического спектра может быть более 4 тыс.”, - информировала г-жа Архарова.
Такая огромная разница в цифрах объясняется низким качеством ранней диагностики детей-аутистов, а также плохой информированностью общества о существовании такого диагноза, считает она. “Большинство родителей не замечают проблем в развитии своих детей, а некоторые опасаются возможных трудностей в будущем для своего ребенка. К сожалению, в нашей стране в сознании людей аутизм до сих пор ассоциируется с психическими отклонениями и вызывает реакцию отторжения и неприятия. Однако современные исследования показывают, что раннее вмешательство может помочь людям с признаками аутизма добиваться значительных успехов и большого прогресса в совершенствовании своих способностей.
Благодаря распространению информации о проблеме аутизма, реально сделать общество более инклюзивным, выявить таланты этих необычных людей и обеспечить им возможности, позволяющие реализовать свой потенциал”, - считает г-жа Архарова. Говоря о проектах фонда, она отметила, что они рассчитаны не только на детей с диагнозом “аутизм”, а на каждого члена нашего общества. “Люди должны не жалеть таких детей, а только изменить свое отношение к ним. Они должны быть готовы к тому, чтобы рядом с их детьми оказался ребенок с такого рода отклонениями”, - подчеркнула глава ОФ “Ашык Алем”. По ее мнению, в школе присутствие ребенка-аутиста рядом с обычными детьми даст последним гораздо больше, чем все лекции о милосердии вместе взятые. “Они вырастут сильнее, добрее, толерантнее к окружающим… Мы живем в жестоком мире, наших детей с диагнозом “аутизм” не пускают даже на детские площадки. Если мы изменим свое отношение к детям с РАС, остальные проекты по инклюзивному образованию будут внедряться значительно легче”, - убеждена г-жа Архарова. Она также сообщила, что в рамках проекта “Организация адаптации невербальных детей с диагнозом “аутизм” и детей с задержкой речи в системе общего образования” в детском саду будет открыта экспериментальная группа, а в школе - специальный класс. “Специалисты из Америки помогут нам с разработкой стандартов и методологий, обучением педагогов и родителей. Долгосрочная перспектива этого проекта - максимальное включение детей-аутистов в общество. Пока же дети с диагнозом “аутизм” предоставлены сами себе и лишены прав на здоровье, образование, защиту и свободное участие в культурной жизни общества. К сожалению, на сегодняшний день в Казахстане не существует ни одной эффективной методики обучения детей с диагнозом “аутизм”. Даже при нормальных способностях к обучению эти дети сталкиваются с неприятием и непониманием в общеобразовательных учреждениях и вынужденно становятся изгоями общества”, - посетовала г-жа Архарова.
Советник по вопросам образования Программы “Правовая реформа” Фонда Сорос-Казахстан” Сауле КАЛИКОВА сообщила, что в соответствии с Государственной программой развития образования на 2011-2020 годы, к моменту ее завершения 70% казахстанских школ должны стать инклюзивными. “Уже сегодня родители не просто могут, а имеют полное право отдать ребенка с диагнозом “аутизм” в общую систему образования. Тем не менее, школы все так же остаются неподготовленными для приема детей с особыми потребностями: нет специально обученных учителей, нет специалистов-ассистентов. Это означает, что наша страна должна будет предпринять большие усилия, чтобы в течение ближайших нескольких лет преодолеть все эти барьеры, - подчеркнула советник по вопросам образования Фонда “Сорос-Казахстан”. По ее словам, необходима комплексная реформа, которая изменит модель учебного процесса. “Если в классе есть особый ребенок, в помощь учителю необходима команда узких специалистов… Это дорогая реформа, и в первые десять лет ее внедрения она обойдется государству в солидную сумму. Но потом расходы окупятся”, - отметила г-жа Каликова. Она напомнила, что в 2008 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма для того, чтобы подчеркнуть необходимость повышения уровня жизни людей, страдающих этой формой расстройства психики.
“В Алматы в этот день в кинотеатре Kinopark 4 Globus был показан документальный фильм “Антон тут, рядом”. Это история о том, как протекает жизнь мальчика-аутиста - между облупленной квартирой на окраине Санкт-Петербурга и больницей для умалишенных. В поле зрения камеры Антон попадает в тот момент, когда не сегодня-завтра он станет пациентом психоневрологического интерната - места, где люди с таким диагнозом, как у него, долго не живут. По ходу действия картины автору фильма приходится войти в кадр и стать действующим лицом этой истории. Но это история не о том, как один человек помог другому человеку, а о том, как один человек узнал себя в другом… Я хочу сказать, что эти дети, с учетом правильного отношения общества, могут стать полноправной его частью”, - пояснила г-жа Каликова.
Доктор медицинских наук Маржан ЛЕПЕСОВА, в свою очередь, заметила, что государство должно обратить более пристальное внимание на детей с РАС. “Медики здесь играют второстепенную роль: они ставят диагноз, назначают лечение. Но гораздо важнее интеграция такого ребенка в общество”, - заметила профессор Лепесова. Комментируя инициативы общественного фонда, она сообщила, что проекты “Ашык Алем” “подают надежду тем, кто растерян, не знает, куда пойти и что делать в сложившейся ситуации”.
Директор Национального центра переподготовки кадров РК “Орлеу” Раушан АХМЕТОВА рассказала о работе, которая ведется данным центром. “Мы работаем над повышением квалификации психологов, педагогов и воспитателей детских садов. В частности, в Алматы ведется очень большая работа с общественным фондом “Ашык Алем”, - сообщила г-жа Ахметова.
Дана ОРМАНБАЕВА, член Союза журналистов РК, мама ребенка-аутиста и основатель тренинг-центра НОРЕ (Happy Other Parents - Другие счастливые родители) отметила, что аутизм имеет также и сопутствующие заболевания. “В случае с моим вторым сыном - это задержка речи. Но мне всегда казалось, что если привести ребенка в обычное общество здоровых людей, его развитие пойдет намного легче”, - заметила она. Г-жа Орманбаева также рассказала о деятельности основанного ею фонда HOPE. “Это тренинг-центр, который учит тому, как жить с таким явлением, как аутизм. В сущности, это даже не проблема, а только небольшое отклонение от нормы, которое вполне поддается коррекции. Мало кто знает, но в свое время такую психокоррекцию прошел и главный архитектор программного обеспечения корпорации Microsoft Билл Гейтс. Я хочу сказать, что если есть особые условия, то нужно не драматизировать, а продолжать с этим явлением жить. Просто надо знать, как именно”, - заключила она.
Светлана ШЕСТЕРНЕВА