Прежде всего, они не удовлетворены результатами проведения тендера по лекарственному обеспечению страдающих гемофилией. Тендер, который должны были провести в конце января, стартовал только 19 февраля и состоял, согласно новым правилам, из трех этапов, сообщила президент ассоциации Тамара РЫБАЛОВА. "Третий, заключительный, этап конкурса по государственным закупкам состоялся 26 марта в соответствии с дополнением к постановлению правительства №122 от 16 марта. Согласно этому дополнению, поставку должен осуществлять только один производитель с одним наименованием препарата без деления на лоты внутри тендера, - рассказала г-жа Рыбалова. - Однако этот документ и последующие действия Министерства здравоохранения и "СК-Фармация" нарушают, во-первых, Кодекс РК о здоровье народа, а также Закон о социальной помощи инвалидам. А, кроме того, ратифицированную Казахстаном международную конвенцию о правах инвалидов, в соответствии с которой они имеют право получать медицинскую и медико-социальную помощь без ограничений и дискриминационных факторов со стороны уполномоченных органов".
Как пояснила эксперт, создавшееся положение лишает врачей и больных права выбора лекарственных средств по индивидуальной переносимости организма. "Опыт применения препаратов очищенных факторов свертывающей системы крови в нашей стране и за рубежом показывает, что лекарства должны назначаться по рецептам врачей. Если же нет выбора, то в случае непереносимости препарата, остановить кровотечение невозможно. Это может явиться причиной роста ингибиторных форм гемофилии, лечение которой в сотни раз дороже обычной, и к росту случаев летального исхода. А ведь в прошлом году мы достигли практически нулевого уровня смертности... Непонятно, кому выгодно подобное решение. Как можно навязывать препарат, который больному не подходит?" - недоумевает г-жа Рыбалова. По ее словам, ассоциация и в прошлом, и в нынешнем году предлагала Минздраву сделать так, чтобы на фармацевтическом рынке Казахстана были лекарства разных производителей.
Кроме того, эксперт обратила внимание, что результаты тендера до сих пор не объявлены, хотя минуло уже более 10 дней. "Согласно установленным правилам, до момента доставки лекарств пациентам пройдет от 72 до 90 дней. На сегодня препаратов уже почти нет, в 7-й горбольнице осталось всего 250 упаковок. В Министерстве здравоохранения, однако, отчего-то уверены, что этого должно хватить всем казахстанским больным гемофилией до августа. У них там неверные сведения о количестве таких людей. Согласно данным Минздрава, в Казахстане гемофилией страдают 380 взрослых и 184 ребенка. Между тем, по нашей информации, только в Алматы проживают 144 больных, а в Алматинской области - 96. Не может такого быть, чтобы оставшиеся 324 человека были равномерно раскиданы по регионам, поскольку, по официальной статистике, гемофилия имеется у каждого 10-тысячного жителя", - заявила президент профильной ассоциации.
Другая проблема - отсутствие лекарственного обеспечения страдающих гемофилией ингибиторных форм и болезнью Виллебранда. "В приказах Министерства здравоохранения по лекарственному обеспечению не учтены ингибиторные формы гемофилии, которые являются самыми тяжелыми. Не включены в списки и больные заболеванием фон Виллебранда, которые составляют 1-2% от общей популяции населения. Неоднократные обращения по этому вопросу результатов не дали", - посетовала г-жа Рыбалова.
Также в ассоциации озабочены неосвоением бюджетных средств, выделенных целевым трансфертом на ортохирургическое лечение. В 2009 году это было Т61,485 млн, в 2010 году - Т 67,545 млн, на будущий год запланировано Т74,265 млн. Итоговая сумма составляет Т203, 295 млн. "Минздрав в прошлом году поручило республиканскому НИИ травматологии и ортопедии выполнить эти операции десяти больным гемофилией. Однако ни один так и не был прооперирован, а в ноябре 2009 года институт в письменном виде отказался от них", - утверждает г-жа Рыбалова. Первый квартал текущего года закончился, однако ситуация остается прежней. "В Алматы оперируют без привлечения бюджетных средств (в прошлом году - 6 операций), они так и остаются в Астане. Наши предложения оперировать детей в Республиканской детской больнице Аксая, а взрослых - на базе Института усовершенствования врачей, совершенно реальны, и уже сделаны сложнейшие операции, включая эндопротезирование, однако никакие меры со стороны Министерства здравоохранения не принимаются. Мы не знаем, что еще необходимо сделать, наши больные стали продавать последнее, что у них есть, и ездить оперироваться за рубеж", - негодует эксперт.
Светлана ШЕСТЕРНЕВА