Больные гемофилией столкнулись с новыми проблемами

Больные гемофилией жалуются на отсутствие протоколов лечения этого заболевания, игнорирование проблем ортохирургического лечения и многие другие проблемы, с которым им пришлось столкнуться в последнее время. Вчера состоялась очередная пресс-конференция, где основным докладчиком выступила президент Общественного объединения “Казахстанская ассоциация инвалидов, больных гемофилией” Тамара Рыбалова.

Прежде всего, по ее словам, взрослых больных беспокоит отсутствие лекарственных средств. “Несмотря на проведенный 26 марта текущего года тендер, лекарственное обеспечение взрослой категории больных гемофилией остается на недостаточном уровне. По сведениям поставщиков, медикаменты поступили в страну согласно графику поставок, однако до регионов они пока не дошли”, - сообщила г-жа РЫБАЛОВА в Казахстанском пресс-клубе. Кроме того, подчеркнула она, объем поставок в регионы не всегда совпадает с количеством больных. “В областях, где гемофилией болеют 30 человек, поступает 3 тыс. упаковок, а в регионы, где их 120 человек, - 300 упаковок”, - посетовала она. В целом, по ее мнению, действующая система единого дистрибьюторства требует определенного упрощения, “чтобы в любой момент можно было выяснить, где находятся препараты и почему они не доходят до пациентов”. “Поскольку единая система распределения препаратов имеет на своем вооружении логистическую систему, включая региональные склады, необходимо улучшить ее функционирование. Отмечу, что за последние дни наблюдается некоторая активность, связанная с отгрузкой препаратов в регионы, хотя ситуация в стране в целом пока еще остается сложной”, - сказала г-жа Рыбалова.

Другая проблема заключается в том, что Минздрав не принимает мер по включению в перечень гарантированного объема бесплатной медицинской помощи ингибиторных форм гемофилии и болезни фон Виллебранда. “Несмотря на летальные исходы среди детей и наши многочисленные обращения в Минздрав, ингибиторная форма гемофилии и болезнь фон Виллебранда до сих пор не внесены в перечень ГОБМП. Всего детей с ингибиторной формой насчитывается 55 человек, однако только в Алматы нам удалось решить вопрос выделения бюджетных средств для закупки антиингибиторных комплексов. С остальными детьми в любой момент может случиться непоправимое”, - отметила г-жа Рыбалова. В настоящий момент, по данным Казахстанской ассоциации инвалидов, больных гемофилией, существует согласованная позиция между Министерством здравоохранения и “СК-Фармация” по решению данного вопроса, и больные настаивают лишь на том, чтобы оно было принято в самые короткие сроки. Также г-жа Рыбалова сообщила, что бюджетные средства, выделенные на 2009-2011 гг. целевым трансфертом на ортохирургические операции больным гемофилией в сумме Т203 млн, так и не осваиваются. “Между тем в Алматы успешно проведено уже 8 операций, включая и первое в Казахстане эндопротезирование. Также двое ребятишек успешно прооперированы в Республиканской детской клинической больнице в Аксае. Местные врачи еще в 2004 г. переступили страх кровоточивости и доказали, что в нашей стране подобные операции возможны. Минздраву осталось только поддержать инициативу департамента здравоохранения Алматы и перечислить выделенные бюджетные средства туда, где имеется положительный опыт проведения данных операций”, - полагает она.

Самая основная проблема была озвучена “под занавес” пресс-конференции. В Казахстане до сих пор нет диагностики и протоколов лечения, хотя над этим вопросом в Ассоциации больных гемофилией бьются уже шесть лет. “Лечение любого заболевания начинается с диагностики и протоколов лечения, однако в нашей стране ни того, ни другого нет. Только “Гемм”, единственная лаборатория в республике, может правильно определять уровень факторов свертываемости крови, уровень фон Виллебранда и ингибитора. На протяжении шести лет мы просим Минздрав утвердить протоколы лечения гемофилии и взять за основу международные стандарты. Сначала нам пообещали, что эти протоколы будут созданы, но из последнего письма от 5 мая текущего года мы узнали, что такие протоколы есть и они утверждены Министерством здравоохранения еще в 2003 г. Однако в Министерстве здравоохранения не учли, что в те годы гемофилию лечили криопреципитатом и антигемофильной плазмой. Сейчас в нашей стране ведется лечение гемофилии новыми высокотехнологичными препаратами, и протоколы, безусловно, нужны новые”, - подчеркнула г-жа Рыбалова.

Светлана ШЕСТЕРНЕВА