По ее словам, ассоциация на протяжении пяти лет добивается того, чтобы гемофилия вошла в республиканский реестр бесплатного лечения. "Гемофилия - это социальная проблема любого государства. Между тем в настоящий момент из республиканского бюджета денег на лечение данного заболевания не выделяется вообще, больных лечат за счет средств местных бюджетов", - заметила глава объединения.
Она добавила, что в июне прошлого года Министерство здравоохранения приняло разработанную неправительственными организациями программу по финансированию борьбы с гемофилией стоимостью Т2,8 млрд и представило ее в Министерство экономики и бюджетного планирования, однако документ был отклонен. "Нам сообщили, что на лечение гемофильной инфекции выделено столько-то средств, хотя она к гемофилии не имеет никакого отношения", - пояснила г-жа Рыбалова. В ноябре прошлого года, при встрече возглавляемой ею организации с членами правительства в присутствии представителей Всемирной федерации гемофилии из Канады было дано обещание, что в ходе пересмотра государственного бюджета на 2008 год соответствующая программа будет принята. "Но на очередном заседании Республиканской бюджетной комиссии в этом году документ отклонили вновь. Фактически определенной группе граждан тем самым был вынесен смертный приговор", - резюмировала руководитель ассоциации.
Сейчас идет обсуждение бюджетной программы государства на 2009-2011 гг. "У нашей организации нет уверенности в том, что средства для лечения больных гемофилией будут предусмотрены на этот раз. Ситуация усугубляется еще и тем, что выпуск неочищенных препаратов крови - криопреципитата и антигемофильной плазмы - сократился почти в десять раз. Как следствие, мы не имеем сейчас никаких возможностей, чтобы остановить кровотечение у наших больных. В итоге продолжают расти число летальных исходов и инвалидность: за последние годы смертность среди больных гемофилией увеличилась вдвое, инвалидность составила почти 100%. Из-за применения неочищенных факторов крови 35% больных страдают тяжелой формой гепатита "С", носителями ВИЧ-инфекции стали 15%", - рассказала г-жа Рыбалова.
Она отметила, что в связи с критическим положением представители ассоциации вынуждены принимать крайние меры. "Мы подали исковое заявление в Верховный суд республики по вопросу несоблюдения конституционных прав граждан нашего государства, болеющих гемофилией. Письмо аналогичного содержания отправлено Генеральному прокурору. Но если наш вопрос и дальше не будет решаться, мы обратимся в международный суд по правам человека", - заявила г-жа Рыбалова.
Председатель правления "Казахстанской ассоциации инвалидов-больных гемофилией" Николай ГЛАДКИЙ сообщил, что в настоящее время в стране насчитывается 638 людей с этим недугом. "Введение разовой дозы препарата детям стоит около Т14 тыс., взрослым - Т28-30 тыс., при этом количество инъекций зависит от формы заболевания. Один только анализ на свертываемость крови, который делается раз в полгода, обходится в Т5,3 тыс.", - заметил г-н Гладкий.
Он полагает, что в Казахстане необходимо создать специальный центр для лечения больных гемофилией и проведения операций. "80% взрослых больных нуждаются в операциях на коленных суставах. Диагностика гемофилии тоже находится на очень низком уровне: нет специалистов по лечению данного заболевания, что нередко становится причиной летального исхода, даже когда лекарственные препараты имеются",- посетовал председатель правления. Г-н Гладкий также добавил, что подобные центры есть во многих странах, в том числе в Палестине, где всего 94 больных гемофилией, в Израиле и Африке.
Светлана ШЕСТЕРНЕВА
